『二分脊椎（spina bifida）』という先天性の病気を生まれながらもっています。二分脊椎の中でも潜在性二分脊椎症というものです。
二分脊椎（spina bifida）という病気を皆さんはご存知でしょうか？二分脊椎（spina bifida）という病気は、殆どの方が聞いたことがないのでは？
とは言いましても、私自身も二分脊椎（spina bifida）について、きちんと理解出来たのはつい数年前のことです。
二分脊椎（spina bifida）である私の出生時には『二分脊椎（spina bifida）』という病名があったのかどうか定かではありません。私の幼い頃には、『脊椎破裂』、または、『脊髄破裂』と、両親から聞かされていました。その頃の日本の医学界でも『二分脊椎（spina bifida）』について知られていなかったのかも・・・。その頃というは１９６０年末期です。
管理人について
『二分脊椎（spina bifida）Ｍｅｍｏ』の管理人のＳＢと申します。ＨＮ（ハンドルネーム）で大変申し訳御座いません。何卒、ご理解の程を・・・。
私の現在までの経緯を簡単に述べますと、先程も書きましたが、先天性の『二分脊椎（spina bifida）』という病気をもって１９６０年代末期生まれの３０歳台後半です。現在、大学卒業後、普通のサラリーマンをしています。現在の私の状態を大雑把ではありますが、以下に記載します。
[傷病名]
潜在性二分脊椎症(spina bifida occulta) 脊髄脂肪腫 脊髄係留症候群 神経因性膀胱 肩甲骨高位症(Sprengel 変形)
[障害等]
膀胱直腸障害 肢体不自由(下肢麻痺)
[障害手帳]
身体障害者１種２級
サイトについて
『二分脊椎（spina bifida）Ｍｅｍｏ』というこのブログは、二分脊椎である私の経緯、体験したことや二分脊椎(二分脊椎症)という病気について調べたこと、また、思ったことなどを綴っていこうと思います。
このブログは二分脊椎症当事者である私自身の覚え書きでもあります。また、同じ障害を持った方、またはその家族の手助けになれば幸いです。二分脊椎という病気について、私の経緯、体験などは追々書き綴っていきます。
尚、ここに記述された記事の内容に関しては、私自身が調べたことや思ったことですから必ずしも正確な情報とは限りませんので、読者自身の判断で御閲覧頂きたいと思います。
関連ページ
- 二分脊椎症である私の経緯(随時更新)
- 二分脊椎症（にぶんせきついしょう）とは
- 二分脊椎症の種類（タイプ）
- 脊髄脂肪腫(せきずいしぼうしゅ)
- 神経因性膀胱(しんけいいんせいぼうこう)
- 肩甲骨高位症(elevated scapula)
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コメント
私は親から手術の事は聞いてはいましたが、もう後遺症の事は時効だと思っていました。今思うに、二十歳過ぎくらいから間欠の膀胱炎によるなっていました。三十五歳過ぎに右の足が坐骨神経痛からか動きが悪くなり、溢れるような尿失禁、分からないまま過ぎて、二年前に尿が出なくなってしまいました。病院に行き初めて病気を知りました。医者からは、これ以上障害が出ないためにも、係留解除の手術を勧められていますが、前に進められないでいます。
私の場合、尿失禁や腰痛、下肢の痺れ（坐骨神経痛）の症状などの症状が次々と現われ、仕事に支障をきたすようになった為に「二分脊椎」という病気について色々調べ始めました。
そしてやっとの事で「二分脊椎」に詳しいお医者さんに出会えたんです。
その先生に、三屋さんと同じように「この先歩けなくなるかもしれない等のこれ以上の障害が発症しないためにも、係留解除術を」と勧められました。
その時、手術を受けない場合のこれから発症するかもしれない障害の種類やその症状、解除術を受けた場合の手術による後遺症などについて説明を受けました。分からないこと、理解できないことなどについては納得のいくまで質問しました。
また、その先生というのは、私の住んでいる二分脊椎症協会のオブザーバーもつめていらっしゃる、現在ではこども病院の院長でもある方です。
そういう「二分脊椎」詳しいお医者さんだったということ、事前に「二分脊椎」や「脊髄係留症候群」、「脊髄脂肪腫」という病気についてネットや二分脊椎症協会の支部に問い合わせたりして多少理解していたこと、そして何よりも、妻に理解してもらい勧められたことによって、数回の通院の後に繋留解除術を受ける決心をしました。
以上が私の場合の経緯ですが、三屋さんの現在発症している障害の度合いや日常生活に及ぼしている影響は私だけじゃなく人それぞれ違いがあると思いますので、一概に解除術を勧めるわけにもいきませんし、勧める立場でもありません。
冷たいようですが、やはり、病気の事について三屋さんなりにきちんと理解し、納得した上でないと決断出来ないことだと思ってます。
先ずは、自分の体に起こっている病気について正しく理解することが初めの一歩だと思いますよ。理解していなければ怖くて前には決して進むことが出来ないと思います。私もそうでしたから。
長々と冷たい文章となってしまいましたが、私の答えられる事でしたら何でもご質問下さい。
私が「二分脊椎」について調べている時も、幼少期の事についてはネットなどにも多くの事例があるのですが、「潜在性二分脊椎」という成長するにつれて発症したという事例があまりにも少なかったので理解するのに時間が多少かかりました。
そういう理由で立ち上げたこの『二分脊椎（spina bifida）Ｍｅｍｏ』と言うブログが、三屋さんのような方々の参考になればうれしい限りです。
分からないことがあれば、1人で悩まないで何でも聞いて下さい。
三屋さんが今よりも前進できるのであれば、是非応援させて下さい。
答えを出すのは、自分しかないんだ・と分かってはいるのですが、なかなか・・・・。今、私の状態は導尿だけで済んではいますが、便は便秘なので薬を処方してもらっています。でも、最初の硬い便は肛門の近くのお尻を押しながら便を出さなくては出ません。これから先、排便の感覚が無くなってしまうのが、怖いです。病院の先生に聞いても「しなくても（手術）障害が出ないかもしれないし、しても出るかもしれない」って、言われてる状態です。言える事は、係留の障害は進行してるらしいんです。金沢大学付属病院の脊椎科の先生によれば解除の手術は簡単みたいに言われました。手術のリスクは本当にないのでしょうか？ 病院でも、あまり症例がないのではっきりした事は言えないようです。髄膜瘤の手術は生後６カ月で、金沢の大学病院でしました。幼稚園の時、良くウンチを漏らしてました。それも病気だったんですねぇ。知らずに今日まで生きていました。
写真の結果は一年前と変わらずでした。先生が転勤で変わっていて、お話もちょっと違ったものでした。係留の状態は進行はするけど、下肢の麻痺が出てからでも手術は良いそうです。私の状態は、幸いにも低いレベルみたいで、少し気持ちが楽になりました。管理人さんの状態を考えれば、私なんか話にもなりません！一人で困難の渦に入り込んでいたようです。こんな私に、お心砕いて下さった管理人さんに感謝です。何分にも田舎のもので、情報が少なく焦ってしまいました。これからは、身体の状態に気をつけて、前向きに一生懸命生活します。また、辛くなったらここに来ます、その時は宜しくお願いします。
仕事が忙しくて家に帰るとすぐ寝てしまう毎日で、PCを見ることすら出来ませんでした。
そうですね、係留症候群と言うのは遅発性のものですから何も症状が出ないということもありますね。
緊急性を要せず、現在の生活に大きな影響を与えていない限り様子をみてみることというのも1つの手段だと思います。
私の場合も仕事や普段の生活に支障をきたさなければ、手術をうけていなかったと思います。
私の症状はまだ良いほうだと思います。
同じ二分脊椎症でも車椅子の方々もたくさんいますし、第一、自分ひとりでほとんどの事が出来て、普通に仕事もしていますから全然いい方だと思いますよ。
自己導尿や排便、歩行に関して多少の不便を感じたりしますが、それはそれできちんと理解して行動するようにすれば何でもありません。
足の褥瘡が治らなくて、約1年ほど松葉杖での歩行や入院、手術を繰り返して思ったことが、自分の2本の足で歩けることの喜びでした。
三屋さんのあまり深く考えず、現在の自分の身体の状態について気をつけながら前向きな姿勢をとることによって、良い生活が送れることでしょうね。
やはり、気持ちの持ち方次第で何事も変わってくるのだと思いますよ。
強い気持ちで楽しい生活を送って下さいね。
ホームページをじっくり拝見させていただきました。
二分脊椎の症状、術後の症状により大変な苦労をされて、
それなのにとても活動的で本当に脱帽です。
私達は医師からの勧めにより、娘が生後五ヶ月の時、
繋留解除手術を行いました。とても迷いました。
あまりに申し訳なくて決断までに毎日泣き崩れていました。
しかし幸い本当に信頼できる先生でしたので、
結局手術に踏み切ることができました。
現在は背中の傷以外は全くほかの子供と変わりません。
手術をして本当に良かったと思っております。
しかし再癒着をした場合、症状が出るまでに予兆はあるのでしょうか？
今、私が知る限りでは急に便秘になる事が多いという事だけです。
こんな例がある等、再癒着に関して色々お教えいただけたら有難いです。
二分脊椎といっても今は本当に無症状で（まだオムツなので分からないだけかもしれませんが）に近いかと思います。
親としては出来るだけ早期発見をしてあげたいのです！
すみません、とても自己中心的なのは重々承知しておりますが
アドバイス頂けましたら嬉しいです。
よろしくお願いいたします。
私は脊髄脂肪腫の再癒着の経験が無いものですから、なおさんのおっしゃる「再癒着をした場合の症状が出るまでの予兆」に関してはっきりとしたことは私にも分かりません。
ただ、「便秘になる事が多い」ということはあり得ることだと思いますが、‘急に’なるのかは分かりません。
私の経験上、‘徐々に’便秘や頻尿、尿漏れなどの「膀胱・直腸障害」、または「足の感覚が鈍く、動かしずらい」といった症状があったように思えます。それは‘気が付いたらそうなっていた’という感じです。
また、脊髄脂肪腫がどの位置で脊髄に絡み付いているのかによって、再癒着するかどうか違ってくるようです。
もし再癒着しているのであれば、脊髄脂肪腫の脊髄係留による症状の出現は成長期に顕著に現われてくるのではないかと私は思います。
再癒着による脊髄係留の状態は、病院で診察を受けた際の定期的なＭＲＩ撮影などによる画像診断で容易にわかると思いますので、担当の医師にお聞きするをお勧めしたいです。
あくまでも一人の二分脊椎症者としての私の見解であり間違っているかもしれませんが、少しでもなおさんのかわいい娘さんのお役に立ちましたら幸いです。
日本二分脊椎症協会ホームページ
http://www006.upp.so-net.ne.jp/sbaj/をご覧頂けたらと思います。
その中に、
支部一覧
http://www006.upp.so-net.ne.jp/sbaj/shibu/shibu.htm>
というページにて、佐藤様の現在お住まいになっていらっしゃる地域に日本二分脊椎症協会の支部があるのかどうかを確認なされて下さい。
もしあればそちらのホームページがあればそちらの方をご覧になってみてください。（支部によってはホームページがない場合もあります。）
佐藤様が名大整形外科を受診されていることから東海地区の支部があり、
病院案内
http://nagoya.cool.ne.jp/sb_tokai/
のページをご参考にされた方が良いのかもしれません。
尚、病院案内のページで紹介されている情報は、必ずしも最新のものであるとは限りませんのでその辺はご理解の上ご閲覧なされて下さい。
私が考えるには、佐藤様の住まいにある支部から直接情報を得ることが最善かも知れません。
『二分脊椎』は脳神経外科が中心となり、その症状に合わせて泌尿器外科、整形外科、小児外科、リハビリテーションなどのチーム医療が必要だと個人的には考えております。
しかし、１つの病院でそのような『チーム医療』行える病院というものはほとんどないのかも知れません。
私の場合でも、脳神経外科、泌尿器外科、整形外科、最近ではペインクリニックもそれぞれ全く違う病院を受診しています。
現状では二分脊椎について全く無知のお医者さんの方が多いかもしれません。
発熱や風邪などで病院を受診した場合でも、お医者さんの方から逆に『二分脊椎』について聞かれることの方が多いです。
二分脊椎専門外来があり、脳神経外科、整形外科、泌尿器外科、小児外科、リハビリなどの受診が出来る、一つの病院でチーム医療を行える病院を受診出来れば一番良いと思います。そういった病院や施設が各地方にあることを私は一番望んでいます。
最後に、二分脊椎は完治することは不可能だと聞いています。脊髄脂肪腫などの繋留解除術なども完全に脂肪を摘出出来るわけではありません。全摘出するにはそれなりのリスクが伴うということです。もしかすれば、現状よりも症状が重くなるかもしれないということです。現状での手術の目的は治す為のものではないと聞いています。しいて言うならば、現状よりも症状が悪くならないための気休め的なものなのかもしれません。
私の場合も、脊髄脂肪腫摘出による脊髄係留解除術を数年前に行い、最近になって腰痛や股間節の痛み等により再手術も検討しましたが、リスクが大きいということで断念し、その痛みを取り除くためにペインクリニックでの治療を選択しました。
足部変形等による、足底部の難治性潰瘍（褥瘡）に関しては、『傷を作らない』ように日々自己目視により管理しています。足の変形等に関しては難治性潰瘍を作らないように補装具等も利用しています。
神経因性膀胱に関しては、尿路感染症を何度も引き起こしたため『間欠自己導尿』を実施するようにしています。腎臓を守るためには必要な事だと自分に言い聞かせています。
以上、良いお医者さんと医療が受けられることを願い、佐藤様のお役に立てましたら幸いです。
前回名大病院で見てもらったところ、手術はせずに、コルセットを着けて様子を見ようとの事でした。早速コルセットを作成、着用したのですが、腰周り、首周りが痛なってきたので着用をやめました。今日うかがった病院では、腰周りのＸ線写真をみて、腰がかなり変形し、固まっているので、今更コルセットをつけても痛いだけだといわれました。そして、症状（右足裏難治性潰瘍、左足首が底屈尖足進行、神経因膀胱症、便失禁症状）が進行しているので手術で髄膜瘤を削除した方がよいといわれました。管理人さんのご意見では手術はリスクが大きいとのことですね。究極の選択に迫られています。年金暮らしで、身軽ですので、リスクを伴いますが、少なくとも３年前の状態（尿失禁、便失禁、痺れなし）に戻ればＱＯＬが向上、海外旅行もできるのではと考えています。人生も最終章に近づきましたが、精神的にはまだまだ若くあと５年〜１０年は生活をenjoyしたいと考えています。７月６日に再診して手術するか決定します。今後ともよろしくお願いいたします。
脳神経外科を受診され、手術選択を迫られた現況はとてもよく分かります。
佐藤様のコメントに
＞少なくとも３年前の状態（尿失禁、便失禁、痺れなし）に戻ればＱＯＬが向上、海外旅行もできるのではと考えています。
とありますが、手術をした場合に必ずしも改善されるとは限らないかもしれません。少し冷たい言い方かもしれませんが、その手術というものは治療の為のものではなくて、予防的なものであるということです。
これは、私が脊髄脂肪腫摘出手術を選択した時、「この腰痛や下肢の痺れ、尿失禁、便失禁が少しでも無くなれば」と思いからでしたが、その手術というものも治療目的ではなく予防的なものにすぎませんでした。
実際、手術後下肢の痺れが軽減されたようにも思われた時期もありましたが、現在はあまり変わりません。
手術後、ひどくなった症状として便失禁です。このように手術にはいろんなリスクをともないます。
次回の診察時に手術するかの決定するようですが、分からないことや理解出来ないこと、その手術の目的や術後の症状改善の見込み、術後に出現するかもしれない症状などについて、担当のお医者さんにお聞きになられて下さい。
私が担当医から言われた事は、「一度損傷を受けた神経は元には戻らない。」ということです。言いかえれば「損傷を受けた神経による症状は決して無くならない。」ということです。このことはお医者さんに聞かれればきちんと答えてくれると思います。答えてくれない、又は答えることが出来ないのであればちょっと考え直した方がいいのかもしれません。
二分脊椎に詳しく、患者さんの事をきちんと思ってくださるお医者さんなら全く問題ないでしょう。
もちろん、手術によって完治したのであれば、ご連絡いただけたらと思います。
また、ＱＯＬを向上させるための方法には手術以外にもあると思います。その方法は人それぞれ違いますから、よく相談されたほうがよいでしょうね。
最後に、手術をするかしないかに関わらず、今後の為にも他の症状に合わせた治療や予防が必要となってきた場合に、受診する病院や診療科などの連携
がうまくとれるようにお願いしておいた方がよいでしょうね。
二分脊椎についてのチーム医療が確立された病院ならとても安心でしょう。しかし、これがなかなか無いのが現状だと思います。
自分にあった方法でＱＯＬを向上させることは、病気が治っていなくても精神的にもとても大切なことだと思っています。
では、佐藤様が海外旅行などでエンジョイ出来るよう、頑張って下さい。
次回の診察時手術の目的や術後の症状改善の見込み、術後に出現するかもしれない症状を聞いてみます。
私は、教養学部長の進めにより１９歳の時に左足首の固定手術、右足凹凸変形手術（アスレス筋拡張）を受けました。そして、２７歳（会社員）の時に左足第一指固定手術（親指胼胝による化膿）を受けました。いずれの手術もなんら躊躇することなく手術しましたが、結果的には今日まで比較的恵まれた生活ができたのはこれらの手術のおかげと感謝しています。今回の手術は脊髄をいじくるという大変リスクの高い手術でありますが、手術を受けることにより少しでもよくなるのであるならばそれに越したことはないと考えます。何事でも、ある期待を得るためにはそれなりのリスクが伴うというのが私の今までの信条であるようです。次回の診察結果をみて判断したいと考えています。
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